세상에 하나뿐인 특별한 존재

페이 샨 타오는 1998년 8월 싱가포르에서 태어났습니다.

그녀가 태어났을 때 의사들은 아이의 팔다리가 다른 아이에 비해 현저히 짧다는 사실을 알게 되었습니다.

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검사를 해봤지만 정확한 병명을 찾을 수 없었으며 태어난 지 석 달 만에 성장을 멈췄습니다.

그뿐만 아니라 온갖 질병에 시달려야 했습니다. 그녀는 동화에 나오는 이야기처럼 1살짜리 몸에

갇혀 살게 된 것입니다.

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17년이 지났을 때도 그녀의 얼굴과 팔다리에는 여전히 통통한 젖살이 올라와 있었습니다.

그녀는 아기처럼 매일 기저귀를 사용해야 했고 폐활량이 적어 산소마스크 없이는 생활할 수 없습니다.

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그녀의 어머니는 아이를 온종일 돌보기 위해 직장을 그만두었습니다. 그리고 택시 운전을 하는

아버지는 쉬지 않고 일하면서 딸의 엄청난 병원비를 감당해야 했습니다.

결국 파산 지경에 이르렀지만, 아버지는 어떤 때라도 미소 짓는 긍정적인 딸을 보며 포기하고 싶은

힘든 삶에서 다시 용기를 얻었다고 합니다.

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많은 질병에 시달리며 1살의 몸에 갇혀 살면서도, 자신을 괴물처럼 바라보며 피하는 아이들을 보면서도,

그녀는 강인한 의지로 병마에 맞서 싸웠습니다. 그림 그리기와 피아노 연주하기를 좋아했으며 한

자선 콘서트에서 평생의 소원이었던 피아노 연주까지 훌륭히 해냈습니다.

아버지는 이렇게 말했습니다.

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"가끔 페이 샨이 나는 왜 다른 아이들과 다르게 생겼냐고 물을 때가 있어요.

그러면 우리 부부는 언제나 말해줍니다. 세상에 단 하나뿐인 특별한 존재라서 다른 거라고요."

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안타깝게도 그녀는 2016년 7월, 건강이 급격히 나빠졌습니다. 그렇게 페이 샨은 부모님이 지켜보는

가운데 평화롭게 숨을 거두었습니다. 그녀의 유언에 따라 그녀의 장례식은 만화 캐릭터인 헬로키티

테마로 밝게 치러졌습니다.

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무려 17년 동안 1살 아기의 몸에 갇혀 살아야 했던 페이 샨... 그녀의 인생은 고난의 연속이었지만

우리에게 말하고 있습니다.

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'당신은 세상에 하나뿐인 특별한 존재입니다. 그러니 포기하지 말고 오늘을 더 열심히 살아보세요.'

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출처 : 따뜻한 편지 제1653호